Imaginons pour les malades de Huntington, une vie plus douce. Un cocon bien à eux où ils ne seraient jamais seuls. Entourés, connectés aux autres et à la vie ordinaire, respectés dans leur libre choix et accompagnés à domicile dans … Lire la suite
Monthly Archives: janvier 2022
Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Syndrome d’Angelman
Le syndrome d’angelman (SA) est une maladie neurodéveloppementale d’origine génétique caractérisée par un déficit intellectuel sévère avec une limitation du langage, voire une absence de communication verbale expressive, des particularités morphologiques, un comportement en apparence joyeux très évocateur, des … Lire la suite
Familles, pas sans vous ! Place et accompagnement des familles dans le secteur médico-social
Véronique Durand, Odile Boudjelloul Préface de Daniel Lecompte Collection : Éducateurs et Préventions – Sociologie et questions de société > Santé et société > Handicaps – Création littéraire > Autobiographies, récits personnels – Sociologie et questions de société > Action … Lire la suite
Répit et accompagnement des aidants
Le Congrès Programme Tarifs et inscriptions Informations pratiques 8 et 9 mars 2022 Centre de Congrès de Lyon À vos agendas ! Fort du succès des deux premières éditions avec plus de 400 participants et une moyenne de 96% … Lire la suite
Personnes handicapées en danger : l’Etat d’urgence?
UrgenceHandicap, c’est le cri d’alarme lancé par l’Unapei. Sur les affiches, un slogan : « Oublié, vous trouvez ça normal ? ». Des photos en noir et blanc, des couleurs sombres, des visages fermés… L’ambiance n’est pas à la fête. Une nouvelle campagne d’alerte … Lire la suite
Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares
. Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares Le Ministère des Solidarités et de la Santé organise en vidéoconférence le 28 février 2022 une conférence de haut niveau, en … Lire la suite
JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Colloque scientifique à Strasbourg – 24 février 2022 Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence Maladies Rares O-Rares et leurs partenaires organisent … Lire la suite