Du 11 au 13 octobre 2022 aura lieu la 7è édition des Universités d’automne de l’Alliance maladies rares. Ce rendez-vous incontournable de l’Alliance a pour ambition de pousser les associations membres du collectif à aller « du Partage à l’Action ».
Conçues autour de rencontres, d’échanges et de formations
à destination de nos acteurs associatifs des maladies rares,
les Universités d’automne de l’Alliance ont pour ambition de rendre les actions de notre communauté encore plus fortes.
Au programme, une quinzaine d’ateliers, de conférences et de tables rondes pour partager et s’inspirer des bonnes pratiques menées par les associations dans l’accompagnement des malades, le soutien à la recherche
et l’information sur la maladie.
Cette année, le format des ateliers évolue vers plus d’échanges participatifs.
La co-construction de fiches est également prévue dans une logique de capitalisation et de partage des expériences associatives.
Dans quelques mois l’ensemble des Centres de Référence, de compétences maladies rares vont faire l’objet d’une nouvelle labellisation : une opportunité à saisir pour renforcer l’expertise des malades en France, améliorer la prise en charge des personnes touchées par les maladies rares et bien sûr l’occasion de prendre en compte la voix des associations.
Cette nouvelle labellisation, à laquelle l’Alliance prendra toute sa place, nous permettra de pouvoir asseoir un nécessaire 4e Plan national maladies rares, que nous souhaitons tous ardemment.
La rentrée, c’est aussi les Universités d’automne qui se tiendront sur la Plateforme maladies rares les 11, 12 et 13 octobre prochains. Véritable carrefour associatif, ces Universités permettent de partager nos expériences de terrain, de s’inspirer les uns les autres, de travailler ensemble, de repérer des problématiques et de trouver des solutions. C’est aussi le plaisir de se retrouver et de faire corps pour notre cause commune. Les associations de maladies rares sont, plus que jamais, des partenaires clés dans l’alliance avec leurs professionnels de santé. Ensemble nous sommes plus forts…
(découvrir le programme)
L’Alliance c’est aussi le terrain, avec le plaisir de vous retrouver sur les prochains Forums en région pour échanger et entendre vos témoignages…Alors rendez-vous peut-être à Paris, Tours, Lille ou Marseille ?
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