8h15 Accueil – Émargement 9h00 Ouverture des Journées

Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP

9h10 Présentation de la problématique générale respiratoire posée par les personnes polyhandicapées et Cerebral Palsy
Pr Hélène PRIGENT, pneumologie, Hôpital Raymond-Poincaré, Garches

ASPECTS ÉTHIQUES

9h30 Intervention d’une famille

9h50 Prise en charge de la dégradation respiratoire chez la personne polyhandicapée : au risque de l’obstination déraisonnable, dilemme éthique
Dr Élisabeth GRIMONT-ROLLAND, médecine générale, Hôpital San Salvadour, AP-HP

10h10 Pause
ASPECTS MÉDICAUX ET RESPIRATION

10h30 Urgence /Réanimation
Dr Jean BERGOUGNIOUX, neurologie et réanimation pédiatriques
Dr Blaise MBIELEU, SRPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches, AP-HP

10h50 Prévalence des complications respiratoires chez les personnes polyhandicapées inclues dans l’étude Eval-PLH

Dr Marie-Christine ROUSSEAU, responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Hôpital San Salvadour, AP-HP

11h10 Déglutition alimentation, risque de fausse route alimentaire ou salivaire et ORL Dr Thierry BRIAC, ORL, Hôpital Necker Enfants-Malades, Paris, AP-HP
Marie LE PALLEC, éducatrice spécialisée, IMP Les Amis de Laurence, Association Notre-Dame de Joye Hafidha OUERTANI, parent

Orthophoniste, intervenant à préciser

13h00 Déjeuner sur place

LUNDI APRÈS-MIDI

KINÉ, INSTALLATION, ACTIVITÉS ET RESPIRATION

14h00 Prévention dès la petite enfance Christophe LEPAGE, kinésithérapeute au CESAP

14h20 Postures, installations et techniques de désencombrement André AGUIRRE, kinésithérapeute, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP Kinésithérapeute à préciser, Hôpital San Salvadour, AP-HP

14h40 L’activité physique au cœur de la rééducation cardio-respiratoire dans le polyhandicap Mathilde COLLET, kinésithérapeute

15h00 Installation et appareillage : confort et inconfort respiratoires Philippe TOULLET, kinésithérapeute, directeur pédagogique, Institut Motricité Cérébrale

15h20 Pause
SOMMEIL ET RESPIRATION

15h40 Troubles cognitifs et apnée du sommeil
Dr Claude FERRET, attaché de consultation, pathologie de l’appareil manducateur, chirurgie maxillo-faciale, CHU de Montpellier

16h00 Témoignage d’un parent Intervenant à préciser

16h20 Attentes des familles au sujet de la prise en charge des troubles du sommeil Jean-Marie LACAU, Réseau Lucioles

16h40 Sommeil et troubles respiratoires
Dr Julie TEULADE, pneumopédiatre, somnologue, HUS, Centre des Troubles du Sommeil, Strasbourg

17h00 Clôture * à confirmer