Toutes les six heures, en France, naît un enfant qui va développer une paralysie cérébrale, à la suite d’une lésion du cerveau avant, pendant ou juste après la naissance, qui va entraîner une combinaison unique de troubles moteurs, cognitifs et parfois sensoriels. Ce handicap concerne 125 000 Français. Et, pourtant, dans ce domaine, « la routine » s’est installée et la recherche est réduite alors qu’elle s’avère « essentielle ».

Un projet de livre blanc est né à l’issue d’une enquête réalisée en 2017 auprès de patients, qui a révélé leur « insatisfaction notamment quant à la prise en charge de leur pathologie tout au long de leur vie ». Ils se sont alors mis autour de la table, avec des experts et acteurs de terrain, afin de produire une analyse particulièrement détaillée. Pas moins de 124 pages, en effet ! Fruit de plusieurs années de travail, ce livre définit « sept enjeux cruciaux ». C’est par exemple une « pleine participation à la vie sociale et la vie à domicile » qui implique de faire « évoluer la rémunération des aides de vie et assistants de vie scolaire » mais aussi le « régime réglementaire des aidants sexuels ». C’est aussi la création dans chaque département d’un pôle de compétences dédié ou des mesures pour renforcer la prévention face au risque de prématurité des nouveau-nés, ainsi qu’une meilleure formation des professionnels de santé à ce handicap encore méconnu.

POUR ACCEDER AU LIVRE BLANC :

Livre Blanc Paralysie Cerebrale 2021 – diret I Flip PDF Online | FlipBuilder