« Nous ne sommes pas écoutés. Et surtout nous sommes intégrés aux 8 millions d’aidants familiaux alors que nous ne sommes pas dans la même situation. Nous sommes aidants familiaux 24h/24, 7j/7 du début de la naissance de notre enfant jusqu’à notre mort. Ce n’est pas un choix, c’est comme ça. » Jess, 20-40 ans, maman d’un enfant atteint d’un plurihandicap à la naissance, aidante depuis 10 ans (Plaidoyer APF France handicap sur les aidantes et aidants familiaux, 2019)

La notion d’aidante, d’aidant familial est couramment associée au rôle joué par une personne adulte auprès d’un parent âgé en perte d’autonomie.

Pourtant de nombreuses autres situations, la plupart impensées, existent. Un accident ou une maladie peut, en effet, entrainer une perte d’autonomie chez n’importe quel membre de famille : un partenaire dans un couple, un parent, un enfant. Cette épreuve particulière pourra placer l’autre partenaire, parent, mais aussi enfant ou adolescent, en responsabilité de devoir aider. Ce sera une mise en jeu de leur présent et de leur avenir pour tous, mais plus encore pour des enfants et adolescents. (Cf. paragraphe 1.3)

Lorsqu’il s’agit d’un enfant en situation de handicap ou atteint d’une maladie invalidante, les parents et/ou les frères et sœurs se distinguent par le fait que leur rôle d’aidante/aidant ne se pense pas sur une période donnée mais sur toute leur vie et peut parfois s’envisager comme une « carrière ». Or, ce rôle d’aidante/aidant « à vie » implique des problématiques spécifiques qui appellent des réponses adaptées. Pour les parents, cette situation intervient alors même qu’ils sont en plein développement de leur carrière professionnelle, et peut y mettre un frein brutal.

La logique de la solidarité familiale et interpersonnelle régulièrement brandie voire instituée par la loi atteint trop souvent ses limites, entrave l’exercice du libre choix d’aider et touche plus largement l’exercice des droits et libertés fondamentales.