.
Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares
Le Ministère des Solidarités et de la Santé organise en vidéoconférence le 28 février 2022 une conférence de haut niveau, en accord avec le trio de la présidence, aura pour objectif d’émettre des recommandations pour faire évoluer les réglementations européennes concernant les maladies rares. Elle sera l’occasion de préciser la feuille de route de l’Union européenne en la matière et de préparer collectivement la mise en place d’un plan européen des maladies rares à l’horizon 2030.
2022, les maladies rares dans les priorités de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne
L’annonce était attendue des associations de patients porteurs de maladies rares, à l’occasion de la présidence française du Conseil de l’Union Européenne, le 28 février 2022 (journée internationale des maladies rares), à Paris, se tiendra une conférence à laquelle les 27 Ministres de la Santé des États membres, ainsi que la Commissaire européenne à la Santé, Mme Stella Kyriakides seront invités à participer.
La conférence sera organisée autour d’une table ronde et de présentations au cours desquelles des Ministres de la Santé des États Membres ainsi que la Commission européenne seront invités à s’exprimer.
Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de Santé a précisé :”La France a souhaité organiser cette conférence de haut niveau Maladies Rares pour permettre d’échanger sur les réseaux européens de référence en intégrant les besoins médicaux et sociaux des patients ainsi que les enjeux autour des données de santé et de l’innovation.”