Lundi 30 et mardi 31 mai 2022 sur site et en visioconférence
Maison des Associations 10, rue des Terres au Curé 75013 PARIS
Salle Emile Laffon
POUR VOUS INSCRIRE ET CONSULTER LE PRE PROGRAMME :
Cette journée est dédiée
à la mémoire du Pr Régine Scelles
Ce continent mystérieux qu’est le polyhandicap ne change pas, sa spécificité non plus, c’est notre regard sur lui qui change.
Aujourd’hui, par le biais des évolutions sociétales et culturelles, des politiques européennes, par les orientations qu’en tirent les politiques publiques, par les demandes des personnes handicapées elles-mêmes, nous nous trouvons face à des changements tels que cela finit par brouiller nos repères.
C’est certes le fruit d’une longue évolution mais le mouvement aujourd’hui s’accélère. Parfois il nous déroute et nous le redoutons, remettant alors en cause son bien-fondé. Le recul que nous ont fait prendre la pandémie et les diverses remises en question et revendications justifiées qui ont traversé le monde professionnel nous y pousse.
Quoi qu’il en soit, les questionnements, innovations et expérimentations qui se croisent peuvent mettre à mal nos habitudes, nos convictions, nos façons de faire, notamment dans le monde du polyhandicap. Longtemps nous avons dit que la personne handicapée est un sujet de droits et non pas un objet de soin. Mais l’ouverture qui se profile ne risque-t-elle pas d’en faire un « objet de droit », à force d’idéologie, sans doute bienveillante mais parfois inadaptée ? Lorsque « l’égalité avec les autres » se réduit à faire comme les autres plutôt qu’en fonction des besoins et des spécificités de la personne concernée, ne court-on pas le risque de la maltraitance ? Le droit qui doit primer aujourd‘hui est celui du choix de la personne. Si les diverses altérations liées à son handicap rendent son expression difficile, c’est l’expression de sa famille et de ses proches qui compte ; leur proximité, leur connaissance fine leur permettent de déchiffrer des codes qui ne sont pas à portée du premier venu, et de respecter autant que faire se peut le choix de la personne.
Encore faut-il l’avoir, ce choix, et ce n’est malheureusement pas le cas aujourd’hui où la pénurie de solutions d’accompagnement est patente. On sait maintenant combien l’établissement peut être à la fois une garantie de qualité et de protection, et aussi une passerelle vers l’inclusion, on sait à quel point les professionnels en équipe peuvent être les « passeurs » vers une société qui traine à se faire inclusive quand l’altérité est forte. Et pourtant les places manquent dans les établissements comme dans les services, les budgets sont limités, les solutions proposées ne répondent pas suffisamment aux besoins des personnes polyhandicapées.
Comment à travers les grandes options qui se font jour, répondre à la fois au désir d’inclusion et à la dépendance immense, qui demandent un accompagnement professionnel solide, en nombre suffisant, convenablement formé et, lui aussi, bien traité ? Comment articuler dépendance et autonomie, s’adapter à la personnalité riche et complexe des personnes polyhandicapées, comment se retrouver au travers de tous ces besoins de changement tout en préservant les repères, l’essentiel de l’accompagnement, ceux qui permettent épanouissement, prise en compte des désirs, autonomie, si petite soit-elle.
L’accompagnement évolue, c’est indéniable, mais l’essentiel demeure. Pour les professionnels c’est souvent complexe, déroutant, dans un monde où ils sont eux-mêmes malmenés, déstabilisés par des conditions de travail devenues parfois désastreuses et dans lesquelles ils peinent à retrouver leurs marques. Comment se retrouver dans un monde ou innovations et acronymes tiennent lieu de solutions ?