Le Centre de référence des épilepsies rares de l’Hôpital universitaire Robert-Debré (CRéER) est constitué d’une équipe clinique du service de neurologie pédiatrique. Il est un des 8 sites constitutifs français dédiés aux épilepsies rares. Ce centre constitutif a été labellisé en août 2017 pour une durée de 5 ans. Il fait partie de la Filière maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle (DéfiScience). Cette filière a pour objectif de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. Le CRéER Robert-Debré fait également partie du consortium éPiRaReS, membre officiel du Réseau européen de référence EpiCARE depuis le 1er janvier 2022.
L’équipe CRéER du CHU Robert-Debré, APHP, s’occupe des enfants et adolescents avec épilepsie qu’ils soient de la région parisienne, de régions françaises ou de l’étranger. L’équipe est en lien étroit avec le site constitutif CRéER de la Pitié-Salpêtrière qui prend en charge les adultes, ainsi qu’avec le Centre d’investigation clinique (CIC 1426) pour les essais cliniques et avec l’Unité INSERM U1141 pour le travail de recherche préclinique et clinique.
Au mois de novembre 2022, le CRéER Robert-Debré a lancé son premier module d’information virtuel sur l’épilepsie en publiant deux vidéos :
- une vidéo d’introduction
- une vidéo expliquant en quoi consiste une crise d’épilepsie.
Le Pr Stéphane AUVIN et le Dr Blandine DOZIERES présentent ces modules d’information. Vous devriez les trouver en ligne deux fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, pendant 6 mois. Souhaitons-leur de tenir le rythme !
Didactiques et accessibles à tous, ces courtes vidéos aborderont des sujets aussi variés que la conduite à tenir en cas de crise, les traitements d’urgence, les risques liés aux crises ou encore les crises fébriles.
Cliquez ici pour accéder au module d’information
Les commentaires de ces vidéos ont l’air d’être autorisés. Vous pourrez faire part de vos impressions sur ces modules. Notamment si vous voulez voir aborder des sujets précis… Vous pouvez aussi nous dire ce que vous en pensez pour qu’on leur fasse les retours.