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 Dernière minute  •Aide aux vacances:

La FEDERATION DES AVEUGLES DE FRANCE alloue au Clapeaha une subvention afin d’aider au départ en vacances de jeunes de moins de 20 ans atteints de déficience visuelle sévère ou aveugles avec handicap(s) associé(s)

LISTE DES PIECES NECESSAIRES A LA CONSTITUTION DU DOSSIER
• Demande des parents précisant leur nom, adresse et téléphone. Le nom, prénom, date de naissance, nature des atteintes de leur enfant ainsi que l’établissement fréquenté durant l’année.
• Devis ou facture à entête de l’organisme de vacances précisant le nom, prénom de l’enfant, la date, le lieu et le montant du séjour (pas de photocopie de catalogue !).
L’aide financière sera adressée directement à l’organisme de vacances et en aucun cas aux parents.
Tout dossier incomplet ne pourra être transmis à notre Comité d’attribution.
Vous pouvez bien sûr nous apporter toutes précisions jugées utiles à la constitution du dossier.
Restant à votre disposition.
Bien cordialement.
Claudine COMBET

Le COMITE a d’abord recensé les cas directement connus par les associations affiliées. Il en a tiré une première ébauche statistique par comparaison avec les pays où le dépistage était réalisé dans de meilleures conditions.

Le CLAPEAHA a établi ses propres fichiers d’enfants et d’adultes atteints de multi handicaps et en assure une mise à jour régulière. Le COMITE, à la demande du Ministère de la Santé, a réalisé, avec l’aide de spécialistes, trois études sur :

• Les Sourds -Aveugles • les Sourds – Pluri handicapés (non aveugles) • les Aveugles – Pluri handicapés (non sourds) Le COMITE a également organisé des journées d’études sur : • les Sourds –Multi handicapés • les Aveugles –Multi handicapés

Il a animé ou participé très activement aux études et à la rédaction des Rapports relatifs au Multi handicap élaborés sous la responsabilité des Ministères compétents en matière de Handicap :

• Cellule XI du Groupe de Travail et d’Orientation sur les Handicapés (1988)

• Rapport sur les conditions d’Amélioration de l’accueil des Multi handicapés (dit « Rapport de l’IGAS n°94010 de J.BORDELOUP » 1994)

Rapport sur les « Handicaps Rares » (1996), qui a été à l’origine de l’Arrêté du 2 août 2000 définissant les Handicaps Rares et de la création des trois premiers « Centres de Ressources » nationaux, concernant respectivement : Les Sourds –Aveugles, Poitiers (enfants et adultes) les Aveugles Multi handicapés, Loos les Lille (enfants et adultes) Les Sourds Multi handicapés et les Dysphasiques, Paris (enfants) Ce rapport est complété par le décret 2003-1217 (JO n°294 du 20 décembre 2003)

• Son action s’est intensifiée à partir de 2000 pour obtenir une meilleure connaissance des BESOINS des personnes Multi handicapées en vue d’une programmation réaliste des structures à créer afin de faire face aux carences et de pouvoir définir des projets de loi adaptés aux différentes personnes concernées. Action en liaison avec Autisme France et l’Union Nationale des Familles de Traumatisés Crâniens pour étendre cette programmation à l’ensemble des personnes rencontrant des problèmes complexes de dépendance.

• Action au sein du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) et des commissions créées pour participer à l’élaboration de la Loi relative à l’Egalité des Droits et des Chances des Personnes Handicapées et à l’élaboration des textes d’application de la loi votée le 11.02.2005.

• Action auprès du Forum Européen des Personnes Handicapées dans le cadre du CFHE (Conseil Français des Personnes Handicapées pour les questions européennes).

• Animation du Comité Permanent créé au sein du Forum Européen des Personnes Handicapées pour les Personnes ayant des Problèmes Complexes de Dépendance (édition d’un document de référence à l’échelle Communautaire).

• Dans tous ces domaines, le Comité milite fortement pour que soient assurées à chaque personne Multi handicapée : • l’Education, les soins et l’accompagnement correspondant à ses besoins spécifiques • le libre choix de son mode de vie • le maximum d’intégration sociale

• En 2003, le CLAPEAHA a pu bénéficier du label « Grande Cause Nationale de l’Année européenne des Personnes Handicapées ».

• Il a publié, en 2003, une étude sur la connaissance des besoins des Personnes Multi handicapées et organisé un colloque sur ce même thème (projet N°336 retenu dans le cadre de l’Année européenne).

• Il publie des articles dans plusieurs périodiques et participe à des sessions de formation sur les Personnes Handicapées par des associations ou organismes tels que  le CESAP, FORMANPSA, le GRAP, HANDAS, GPF etc…

• Il participe à des Salons et Forum tels que le Salon Autonomic, le Forum des Associations de Personnes Handicapées de la Mairie de Paris.

• Il répond à de nombreuses demandes de renseignements très diversifiées émanant de parents ,de responsables sociaux. Ces réponses demeurent souvent trop incertaines faute d’équipement et surtout de mise en oeuvre cohérente de solutions éducatives spécifiques ou d’accueil et de coordination de ces initiatives.

• Juillet 2010 – Février 2013 : RECHERCHE ACTION NATIONALE : LES SITUATIONS DE HANDICAP COMPLEXE : « Besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne » . Etude commanditée par le CLAPEAHA en partenariat avec le CEDIAS, financée par la CNSA et la Section Economie Sociale CHORUM :

Elaboration en 2014-2015  d’un  » guide d’appropriation des résultats de l’Etude » à l’usage des familles, des professionnels et des décideurs (47 pages).

 COLLOQUE
« Parole croisée parents – professionnels : Les parcours de vie des personnes en situation de handicap rare et/ou complexe – Discontinuités – transitions – ruptures » : organisé par le GNCHR et le CLAPEAHA a réuni professionnels, chercheurs et aidants familiaux (Paris – 2 et 3 décembre 2013).

Schéma National Handicaps Rares:

Mise en place en 2010-2011 d’un Groupement social et médico social (GCSMS)destiné à soutenir et développer les Centres Nationaux de ressourses affectés au suivi des minorités, à besoins hautement spécifique (multihandicaps sensoriels, épilepsie non stabilisée, handicaps psychiques aigus, etc…)