Une information publiée été 2021 signalait l’expérimentation d’un formulaire complémentaire MDPH pour les maladies rares et handicaps rares. Relisez l’information en question pour retrouver vous rafraichir la mémoire. Après une expérimentation sur toute l’année 2021, 227 personnes ont répondues à l’enquête … Lire la suite →

Webinaire sur les dispositifs d’appui à la coordination Le GNCHR a le plaisir de vous informer de la mise en ligne du webinaire « Coordination de parcours : enjeux et impacts pour les personnes en situation de handicaps rares et leur entourage ». … Lire la suite →

La présidente d’EPI HAPI a participé pour EFAPPE à cette réunion d’information organisée par l’ANSM sur topiramate et grossesse. Cela fait suite à la publication d’une vaste étude pour évaluer le risque tératogène de différents antiépileptiques (dont le topiramate). Il … Lire la suite →

L’équipe CASEPRA a mis en place une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares. Le projet CASEPRA vise à rendre visible : l’aide apportée par les parents à leur enfant atteint ou suspecté de maladie rare et/ou de handicap … Lire la suite →

Dans la continuité de son implication dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme, le Collège de la Médecine Générale s’est associé à un travail multidisciplinaire avec l’objectif de créer une vidéo de sensibilisation au repérage et à la … Lire la suite →

Victoire ! Le 28 juillet 2022, les sénateurs ont validé l’article 5 bis du projet de loi sur le pouvoir d’achat relatif à la déconjugalisation de l’Allocation adulte handicapé (AAH), c’est-à-dire le fait de ne plus prendre en compte les revenus … Lire la suite →

L’accès au congé et à l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA) est simplifié pour les salariés et ouvert à davantage de bénéficiaires, selon un nouveau décret. Cette mesure s’applique à compter du 1er juillet 2022. En 2021, 15 900 personnes … Lire la suite →