Lundi 25 et mardi 26 novembre.
Centre de conférence,68nbis rue de Boissiere PARIS 1
PROGRAMME
LUNDI MATIN
EPILEPSIES
Modérateur Pr Isabelle DESGUERRE, chef de service de neuropédiatrie, responsable du CR neuromusculaire, Hôpital Necker- Enfants Malades
9h15 Profil étiologique et neurologique des personnes polyhandicapées – cohorte Eval-PLH
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Hôpital San Salvadour, AP-HP
9h35 Profils évolutifs
Dr Françoise SALEFRANQUE, Observatoire Epilepsie France
9h55 Vers une thérapeutique personnalisée ciblée et adaptée
Pr Rima NABBOUT, PUPH, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Centre de Référence Épilepsies Rares, Filière DéfiScience, Université Paris Descartes, Paris
10h15 Éducation thérapeutique
Théo TENG, infirmier en éducation thérapeutique, Hôpital Necker Enfants-Malades, AP-HP
10h30 Discussion
11h00 Pause
11h30 Table ronde
Les répercussions d’une épilepsie instable dans le quotidien
Dr Isabelle AN, neurologue, GH Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Pr Fabrice BARTOLOMEI, chef de service, neurophysiologie, Hôpital de La Timone, CHU Marseille
Emmanuelle PETRONZIO, parent
Centre de ressources FAHRES*
12h15 Discussion
12h30 Déjeuner sur place
LUNDI APRÈS-MIDI:
MOUVEMENTS « ANORMAUX » ET SPASTICITÉ
Modérateur Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP
14h00 Apport de la neurochirurgie dans la spasticité
Pr Philippe DECQ, neurochirurgien, Hôpital Beaujon, Clichy, AP-HP
14h20 Spasticités et toxines
Dr Antoine GASTAL, MPR, équipe mobile CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice
14h40 Un cas clinique de dystonie
Équipe du Docteur Brigitte SOUDRIE, MPR, Pôle handicaps lourds et maladies rares neurologiques, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP
15h00 Prévention neuro orthopédique et installations dans la spasticité et mouvements anormaux
Dr Célia RECH, MPR, Hôpital Raymond Poincaré, Garches
15h20 Status dystonique : prévention et prise en charge
Dr Marie HULLY, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
15h40 Stimulation cérébrale profonde
Dr Nathalie DORISON, neurochirurgien pédiatrique, Fondation Rothschild, Paris
16h00 Discussion
17h00 Clôture
MARDI MATIN:
9h00 Accueil des participants
NOUVELLES PRATIQUES ET RECHERCHES
Modérateur Dr Antoine GASTAL, MPR, équipe mobile CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice
9h30 Plateforme télémédecine polyhandicap enfants Île-de-France
Dr Marie HULLY, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
9h50 Protocole National de Diagnostics et de Soins (PNDS)
Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, chef de service de neuropédiatrie, HU Est parisien, Trousseau – La Roche Guyon,
Fédération du Polyhandicap, AP-HP
10h10 Restitution du Diagnostic territorial partagé polyhandicap en Île-de-France
Lydie GIBEY, directrice CREAI Île-de-France (Centre Régional d’Études d’Actions et d’Informations)
10h30 Discussion
10h50 Pause
11h15 Construction de référentiels de bonnes pratiques : valeurs et préférences exprimées par les personnes concernées lors de l’enquête ESPaCe
Dr Eric BERARD, secrétaire général, ODYNEO, Lyon
11h35 Bases neuroscientifiques de l’apprentissage moteur précoce : justification du projet CAP
Dr Rodrigo ARANEDA, PhD, Université catholique de Louvain
12h00 Discussion
12h25 Déjeuner sur place
MARDI APRÈS-MIDI:
NOUVELLES APPLICATIONS DES TECHNIQUES DE DIAGNOSTICS GÉNÉTIQUES DANS LE CHAMP DU POLYHANDICAP
Modérateur Pr Thierry BILLETTE DE VILLEMEUR, chef de service de neuropédiatrie, HU Est parisien, Trousseau – La Roche
Guyon, Fédération du Polyhandicap, AP-HP
13h35 Aspect médical
Pr Diana RODRIGUEZ, neuropédiatre, Hôpital Armand Trousseau, Paris, AP-HP
13h55 Aspect technique
Pr Jean-Paul BONNEFONT, généticien, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, AP-HP
14h15 Aspect législatif
Me Alexandra GREVIN*, avocate
14h35 Approche sociologique
Luc BOLTANSKI*
14h55 Témoignages de parents
15h25 Réflexion éthique
Pierre LE COZ, Espace éthique Marseille
15h50 Questions réponses
17h00 Clôture
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