Imaginons pour les malades de Huntington, une vie plus douce. Un cocon bien à eux où ils ne seraient jamais seuls. Entourés, connectés aux autres et à la vie ordinaire, respectés dans leur libre choix et accompagnés à domicile dans l’expression de leur pathologie, jusqu’à la fin.
Ce projet tellement essentiel, Véronique le porte depuis 2015. Animée par l’urgence d’offrir un avenir serein à ses enfants atteints de la maladie, elle a créé l’association « Un palier, deux toits » qui inaugure à Pézenas un modèle d’accompagnement bienveillant et solidaire : l’habitat inclusif partagé.
Dans ce podcast, on comprend les paramètres humains et organisationnels qui en font un dispositif d’épanouissement optimal :
• de petits habitats à taille humaine avec un nombre restreint de colocataires ;
• un environnement non médicalisé ;
• un collectif de professionnels sécurisant et bien accompagnant : une équipe stable, soudée et formée, empreinte de lien avec les résidents ;
• des auxiliaires de vie présents 24h/24 grâce à la mutualisation des plans d’aide de tous les locataires ;
• des activités stimulantes qui font intervenir le réseau local (jeux, art-thérapie, théâtre, musique, sports adaptés, sorties en extérieur, etc.) ;
• la vie sociale, l’autonomie et le bien-être, favorisent une progression limitée de la maladie.
Pour Véronique le constat est sans appel, les personnes auxquelles ce cadre correspond sont apaisées. Grâce au soutien de l’ARS et de nombreux acteurs, un deuxième habitat va ouvrir à l’est du département et un autre est prévu dans l’Aude. L’ambition de ces projets est de pouvoir répondre aux demandes nombreuses, sans déraciner les malades.