Aujourd’hui, la population accompagnée par les établissements et les services pour personnes en situation de handicap connaît des évolutions importantes. Dans les structures du secteur enfance, les enfants et les adolescents accompagnés, présentent des handicaps de plus en plus lourds et complexes avec souvent des pathologies associées. Avec l’allongement de l’espérance de vie, les structures pour adultes sont confrontées au vieillissement des résidents, assorti souvent de pathologies chroniques.

La question de la fin de vie des personnes en situation de handicap se pose donc à tout âge. Or cette thématique est peu abordée au cours de la formation initiale des professionnels y travaillant et sa prise en compte n’est pas toujours facile par les équipes.
Dans le même temps, les soins palliatifs se sont développés, en établissements comme à domicile ; des équipes mobiles permettent aujourd’hui de couvrir la quasi-totalité du territoire régional pour accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches.

Un groupe de travail rassemblant des professionnels du handicap et des soins palliatifs a travaillé à la production d’un guide abordant ces questions et proposant des pistes pour aborder la question de la fin de vie.
Le CREAI-ORS Occitanie, qui a initié et accompagné ce groupe, propose une journée d’étude pour, d’une part, présenter les travaux ayant conduit à l’élaboration de ce guide, d’autre part, partager les expériences et savoir- faire qui se sont construits dans les différents établissements et services de la région.