L’épilepsie frappe à n’importe quel âge, bouleversant nos projets de vie, brisant nos rêves, reléguant certaines de nos aspirations au rang des espoirs déçus. Elle nous prive de notre liberté de mouvement, de l’accès à certains emplois, nous écarte d’activités sportives et sociales, fait le tri dans notre entourage.
La crise surgit sans prévenir, au gré de la journée, de la nuit, à tout moment. Elle blesse nos corps et sape notre moral. On croit s’en être sorti, elle frappe à nouveau, nous remettant à terre.
Autrefois considérée comme une maladie diabolique, puis psychiatrique, l’épilepsie reste aujourd’hui encore tellement méconnue aux yeux du grand public ! Les gens n’en ont souvent qu’une image réductrice : celle d’un individu qui convulse, bave et provoque l’effroi de ceux qui l’entourent.
Comme l’explique l’Inserm « si dans l’imaginaire collectif l’épilepsie se limite souvent à des crises épisodiques, elle constitue en réalité une maladie du cerveau englobant différents symptômes. La crise ne constituerait que la partie émergée de l’iceberg, avec en parallèle des conséquences neurobiologiques, cognitives, psychologiques et sociales ». En effet, nos crises d’épilepsie peuvent se manifester de tant d’autres manières ! Ce peut être de brusques ruptures de contact à peine perceptibles par les autres, des hallucinations, des mouvements saccadés et répétitifs… À cela s’ajoutent
les accès de fatigue, les pertes de mémoire, la difficulté à rester concentré, qui nous font passer pour des paresseux ou des simulateurs. Peut-être connaissez-vous une personne plus lente que les autres, dont on dit volontiers qu’elle est tout le temps dans la lune ? Ça peut être aussi ça l’épilepsie.
Avec de pareilles contraintes comment vivre comme les autres, mener une vie normale ? Aller à l’école, faire des études, passer des examens, avoir une vie professionnelle, prendre les transports, faire ses courses, avoir une vie de famille ? C’est un combat quotidien !
Nous sommes nombreux à cacher notre maladie, ou à parler de « malaises » pour ne pas prononcer les mots « crise d’épilepsie » par crainte de perdre notre travail, notre autonomie, notre dignité, par peur de faire peur… La honte et la culpabilité nous collent à la peau.
Notre épilepsie dérange
Dans d’innombrables situations, le regard des autres, parfois même le déni de notre maladie, nous fait ressentir combien nous sommes incompris, jugés voire stigmatisés.
Nos proches, qui partagent au quotidien notre combat, souvent dépassés, confrontés aux innombrables démarches administratives, portent avec nous ce Manifeste pour la reconnaissance de l’épilepsie.
Les adhérents d’Épilepsie-France, ses bénévoles en régions et son conseil d’administration.
ENTENDEZ-NOUS !
L’ÉPILEPSIE : ÇA N’ARRIVE PAS QU’AUX AUTRES
POUR EN SAVOIR PLUS :Manifeste_Patients_Aidants_E__pilepsie_Octobre_2021