Vous êtes parents d’un adulte (ou bientôt adulte) en situation de handicap et vous vous posez des questions sur les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Nos épileptiques ont, plus que les gens ordinaires, des décisions à prendre sur leur santé. Compte tenu de leur situation de handicap, nous pouvons souhaiter participer aux décisions de santé les concernant. Ils peuvent souhaiter que nous le soyons.

Voici une fiche Handiconnect à ce sujet

Destinée à tous professionnels de santé, elle peut intéresser les aidants. https://handiconnect.fr/fiches-conseils/les-mesures-de-protection-juridique-des-majeurs-vulnerables-et-consequences-sur-les-soins

Ce que nous en retenons :

• « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé », quel que soit son régime de protection (article L 1111-2 du Code de la Santé). Le majeur protégé doit recevoir l’information, d’une manière adaptée à ses facultés de discernement. Cela doit lui permettre de participer ainsi à la prise de décision le concernant. Vous pouvez exiger qu’on utilise les moyens de communication nécessaires pour qu’ils comprennent, ou d’avoir le temps de les utiliser vous-même en étant présent. Pensez aux fiches https://santebd.org/ Par expérience, nous pouvons dire que, même avec un handicap important, si l’adulte a compris l’enjeu et les soins qu’il va recevoir, ça se passe infiniment mieux que si on l’a tenu à distance de la prise de décision,
• Le réseau de santé Champagne-Ardenne a publié un intéressant guide sur le consentement de la personne en situation de handicap. Régime de l’autonomie graduée (réforme du 23 mars 2019). Allez lire le texte en lien ici. Vérifiez ce qui est écrit sur le document de protection rédigé par le juge pour votre adulte. Voyez aussi les cas particuliers décrits dans cette fiche.
• Ne pas confondre tuteur et personne de confiance.

Retenir l’intérêt de désigner une personne de confiance.

Peut-être avez-vous besoin de discuter avec votre proche pour qu’il désigne sa personne de confiance pour tout ce qui concerne sa santé. Le document suivant définit bien la personne de confiance : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748 Il répond à nombre de questions qu’on peut se poser sur le sujet.