Près de Nancy, une maman a créé, avec de nombreux partenaires, de la documentation et des outils pour aider les familles à y voir plus clair au moment de la survenue du handicap. Son objectif : que les professionnels distribuent cette “box”, dès la présomption de handicap.

Face au syndrome d’Angelman, maladie génétique rare, de Lina, sa fille de dix ans, Sonia Sammou, a connu les mêmes galères que tous les parents confrontés à l’annonce du handicap. En plus de la maladie et du quotidien à porter, elle aussi s’est perdue dans le labyrinthe des démarches à entreprendre, spécialistes à rencontrer, aides à solliciter, dates à retenir…

Cette habitante de Saint-Nicolas-de-Port, en Meurthe-et-Moselle, a donc conçu les outils qui lui ont manqué, afin qu’ils profitent à d’autres. C’est le projet My EXTRA’BOX

Un mini-guide, des fiches

Un projet naît d’abord d’une vaste concertation d’un an via un comité de pilotage. Parmi les partenaires : l’ARS, la Sécurité sociale, l’ordre des médecins, le Département, la MDPH, ou encore le CHU de Nancy. Puis, vient la création d’une association, My HandiCap’, avec deux autres mamans d’enfants handicapés, et 40.000 € de subventions récoltées. Enfin, le lancement de trois supports d’information gratuits ce 19 mars.

1) Une valisette comprenant un mini-guide d’éditoriaux de 40 pages, rédigés par des spécialistes, notamment de l’hôpital Necker, « pour rassurer les familles ». S’y ajoutent huit fiches sur les grandes familles de handicap, rédigées par les grandes associations (FNSH, Unapei, APF, Unadev…).

Un site, une appli

2) Un site internet conçu comme un dialogue avec son visiteur, invité à vérifier s’il est à jour de ses démarches. Il peut aussi simuler les aides financières auxquelles il a droit, télécharger les bons documents… « Tous ne connaissent pas forcément la déclaration d’affection de longue durée par exemple. Souvent le pédiatre croit que le médecin traitant l’a fait, qui croit que l’hôpital l’a fait, etc. Moi, j’explique comment vérifier si c’est fait ou pas », indique Sonia Sammou.

Le site permet encore, entre autres, d’explorer des présentations des différents types de spécialistes, afin de s’assurer que l’on a pris contact avec les bonnes personnes. Tous les textes ont été rédigés et/ou validés par les grandes associations du champ du handicap, la MDPH de Meurthe-et-Moselle et divers spécialistes.

3) Une application mobile pour être alerté(e) à chaque échéance importante. Autres possibilités : entrer des données de suivi de l’état de santé de son enfant (sommeil, épilepsie…), planifier l’introduction des traitements…

Cette appli comporte aussi un système de géolocalisation des autres familles utilisatrices, en vue, si elles le souhaitent, de pouvoir les contacter. « Le but est de sortir de son isolement subi, faute de pouvoir continuer à travailler ».

Mieux accompagner les parents

Il est prévu que la valisette soit remise par des professionnels aux parents concernés dès la présomption de handicap, et non le diagnostic. Pour le moment, 5 000 exemplaires ont été fabriqués, pour diffusion en Meurthe-et-Moselle, le conseil départemental étant partenaire du projet.

Après les services pédiatriques en génétique et en neurologie de l’hôpital de Nancy-Brabois, son déploiement devrait se poursuivre. Notamment dans les Camsp et maternités. « Je n’ai pas voulu dématérialiser totalement les outils, car il est pour moi important que la box soit remise par un professionnel de santé accompagnant la famille. Il faut que les parents se sentent portés par quelqu’un », précise Sonia Sammou.