« Nutrition et qualité de vie » : Journées d’études polyhandicap paralysie cérébrale

Posté le par

 

JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE

NUTRITION ET QUALITÉ DE VIE

Depuis 2005, en organisant chaque année deux journées d’étude dédiées aux handicaps neurologiques comportant une déficience motrice (associée dans plus de 50 % des cas à une déficience intellectuelle, représentées par la paralysie cérébrale ; 125.000 personnes en France et sa forme la plus grave le polyhandicap toujours associé à une déficience intellectuelle sévère à profonde, 30.000 personnes en France), EE formation apporte une contribution essentielle pour mieux les faire connaître, principalement le polyhandicap, et les multiples problèmes qu’ils posent
Le conseil scientifique sous la responsabilité d’EE Formation est composé de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Mission Handicap) et des principales associations qui accueillent et accompagnent les personnes polyhandicapées, Amis de Karen, APF France, le centre d’études et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP), la Fondation John Bost, le Groupe Polyhandicap France (GPF), Les tout-Petits, les Hôpitaux de Saint Maurice, et des sociétés savantes et fondations : DéfiScience, FEHAP, Envoludia, Fondation Rothschild, Fondation de la paralysie cérébrale, Société française de Neuropédiatrie.

Ces journées s’adressent à tous les professionnels (et futurs professionnels) et spécialistes du polyhandicap – paralysie cérébrale : médecins des hôpitaux, d’établissements médico-éducatifs, de ville, médecins psychiatres, soignants non médicaux, infirmiers, aides-soignants, personnels techniques, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes, aides sociaux… Devant la faiblesse de l’offre sur le sujet, ces journées sont aussi ouvertes aux familles des personnes polyhandicapées.

  • Nous brosserons un état des lieux de ce que l’on entend par « bon état nutritionnel » et identifierons les points de vigilance à avoir tout au long de la vie de la personne.
  • Nous aborderons de façon pluridisciplinaire la question de la prise alimentaire et des troubles de l’oralité, comment les prévenir et y remédier.
  • Dans certaines situations, quand les apports alimentaires oraux ne sont pas possibles ou insuffisants, se pose la question de la mise en place d’une nutrition entérale, notamment par gastrostomie. Nous partagerons autour des indications et des pratiques quotidiennes avec le témoignage des familles.
  • Nous traiterons les troubles digestifs fréquemment associés (reflux gastro-œsophagien, constipation, ballonnement abdominal, modification du microbiote) et apporterons des pistes d’accompagnement.
  • Autour de l’alimentation se jouent également d’autres enjeux psychologiques, sensoriels et sociologiques.
  • Notre session de clôture sera dédiée à la formation : quelles informations transmettre, à qui et comment ?
  • En savoir plus