Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées … Lire la suite →

  En 2021, plus de 300 000 enfants bénéficient d’une mesure de protection ou d’un accompagnement éducatif en milieu ouvert. Ils présentent souvent des retards ou des troubles du développement générés et/ou aggravés par leurs conditions de vie masquant pour … Lire la suite →

Se retrouver aux urgences pour une personne souffrant d’épilepsie, quelle banalité ! Le dialogue s’avère parfois difficile avec les pompiers, les urgentistes qui ne connaissent pas la maladie rare, ses risques et ses traitements. Des cartes d’urgences (à avoir dans … Lire la suite →

La FFRE organise un webinaire sur la prise en charge des enfants épileptiques. Ce webinaire aura lieu le 7 octobre 2021 de 17h00 à 18h30 à l’aide de l’application Zoom. Pile l’heure des bains et du dîner des enfants pour … Lire la suite →

Une série de webinaires ont eu lieu en juin 2021 autour des troubles du neurodéveloppement (TND). Ces webinaires s’adressaient aux équipes pluridisciplinaires éducatives des MDPH. Ils étaient organisés en partenariat entre la Délégation Interministérielle à la stratégie nationale pour l’Autisme … Lire la suite →

Entre 4 500 et 6 500 Français sont atteints de SURDICECITE, un handicap rare qui entraîne une déficience visuelle et auditive plus ou moins sévère, éprouvant de nombreuses difficultés de communication. Pour leur permettre de téléphoner, un mode de communication … Lire la suite →

  Communiqué de Presse L’ONU BAFOUE LES DROITS DES PERSONNES POLYHANDICAPEES Le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU vient de publier ses observations finales sur le rapport initial de la France. Beau rapport qui reprend point par point … Lire la suite →