Afin de mesurer l’impact de la crise sanitaire sur les aidants ainsi que sur leurs besoins, le CIAAF en collaboration avec l’IRES, a conduit une enquête en ligne. 1032 aidants ont répondu pendant le 1er confinement (avril-mai 2020) … Lire la suite
Communautés 360 : structuration d’un réseau de professionnels soutenant les parcours de vie des personnes.
La création des Communautés 360 a été annoncé par le Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap le 11 février 2020, afin d’apporter une réponse inconditionnelle et de proximité à toutes les personnes en situation … Lire la suite
SYNDROME DE USHER SYMPOSIUM INTERNATIONAL
Cet évènement en format virtuel est dédié au syndrome de Usher, une maladie génétique rare associant une surdité de perception, une insuffisance visuelle due à une rétinite pigmentaire et parfois, un syndrome vestibulaire (troubles de l’équilibre). Ce symposium rassemblera des … Lire la suite
Syndrome de Dravet :URGENCES
Orphanet Urgences est une collection destinée aux médecins urgentistes, sur le lieu de l’urgence (SAMU) ou dans les urgences hospitalières. Ces recommandations sont élaborées avec les centres de référence maladies rares (CRMR), la Société française de médecine d’urgence (SFMU), … Lire la suite
Les 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett
Hôtel Novotel Lyon Gerland Musée des Confluences 70 avenue Leclerc 69007 Lyon L’Association Française du Syndrome de Rett, fondée en 1988, est solidement ancrée dans le paysage associatif français. Elle représente plus de 600 enfants et adultes atteints par … Lire la suite
Observations finales sur le rapport initial de la France
Le Comité a examiné le rapport initial de la France (CRPD/C/FRA/1) lors de ses 539ème, 540ème et 541ème réunions (voir CRPD/C/SR.539, 540 et 541), tenues en ligne les 18, 20 et 23 août 2021. Il a adopté les présentes … Lire la suite
La spécificité de l’accompagnement médical des personnes polyhandicapées
, propose une rencontre tous les quatre ans pour faire le point sur la prise en charge médicale des personnes polyhandicapées. Ces rendez-vous de trois jours permettent aux médecins de confronter leurs expériences et leurs pratiques médicales. Il s’agit aussi … Lire la suite