La transformation de notre système de santé ne pourra avoir lieu sans un développement massif et cohérent du numérique en santé en France. Le numérique n’est pas une fin en soi. C’est un moyen pour mieux coordonner les … Lire la suite →

L’objectif du programme ESMS numérique est de déployer le dossier usager informatisé (DUI) dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et les organismes gestionnaires, qui gèrent un ou plusieurs ESMS, quel que soit leur statut. Qu’est-ce que le dossier usager … Lire la suite →

Le programme ESMS numérique vise à généraliser l’utilisation du numérique dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS). Il repose principalement sur le déploiement d’un dossier usager informatisé (DUI) pour chaque personne accompagnée. Qu’est-ce que le programme ESMS numérique ? La … Lire la suite →

  L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines. Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et … Lire la suite →

  La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021. Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. L’Alliance française qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à coeur cette … Lire la suite →

Le CESE juge inacceptable et contraire aux valeurs fondamentales de l’UE qu’en raison des obstacles juridiques et techniques qui subsistent dans toute l’Europe, aucun pays de l’UE ne soit en mesure de garantir que les élections soient pleinement accessibles à … Lire la suite →

A partir du 1er décembre 2020, l’entrée en vigueur d’un nouvel arrêté [1] permet d’ajouter le déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD) aux cinq maladies déjà dépistées par des examens de biologie médicale dans le cadre … Lire la suite →