UrgenceHandicap, c’est le cri d’alarme lancé par l’Unapei. Sur les affiches, un slogan : « Oublié, vous trouvez ça normal ? ». Des photos en noir et blanc, des couleurs sombres, des visages fermés… L’ambiance n’est pas à la fête. Une nouvelle campagne d’alerte … Lire la suite
Categorie : Actualité
Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares
. Conférence ministérielle sur le parcours de soins et de recherche : pour une politique européenne des maladies rares Le Ministère des Solidarités et de la Santé organise en vidéoconférence le 28 février 2022 une conférence de haut niveau, en … Lire la suite
JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Colloque scientifique à Strasbourg – 24 février 2022 Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence Maladies Rares O-Rares et leurs partenaires organisent … Lire la suite
Droits des personnes handicapées : La Défenseure des droits souhaite des progrès plus rapides
A l’occasion de la rencontre avec le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), le 18 décembre, la Défenseure des droits a réaffirmé son engagement auprès des acteurs du secteur du handicap et sa volonté d’œuvrer, durant son mandat, pour … Lire la suite
Journée Internationale de l’Épilepsie – Lundi 14 février 2022
Agenda – Epilepsie France Lancée en 2015, à l’initiative du Bureau International pour l’Épilepsie et de la Ligue Internationale Contre l’Épilepsie, la Journée Internationale se déroule chaque année le 2e lundi du mois de février. Elle vise naturellement à … Lire la suite
Défendons nos centres de référence : l’enquête de l’Alliance maladies rares
L’Alliance maladies rares mène une enquête en partenariat avec l’institut Viavoice pour recueillir les avis et retours d’expérience des malades et parents d’enfants atteints de maladies rares. Notre objectif : mieux connaître les parcours de soins des malades et la … Lire la suite
Des cartes d’urgence ,vers de nouveaux outils ?
La carte d’urgence est une carte personnelle et nominativedistribuée aux patients atteints de certaines maladies rares. Ellecontient des informations sur le patient et sur sa maladie, destinéesaux professionnels de santé et de l’urgence. Une carte d’urgence est spécifique d’une … Lire la suite