Un livre de 132 pages sous forme de boite à idées – pour expliquer les enjeux et difficultés du parcours chirurgical des personnes handicapées et des séniors très dépendants – pour donner des solutions concrètes opérationnelles pour la meilleure prise … Lire la suite
Categorie : Actualité
La filière nationale de santé Défiscience
UNE FILIÈRE DESTINÉE À UNE GRANDE DIVERSITÉ DE PERSONNES DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE LÉGÈRE AU POLYHANDICAP http://www.defiscience.fr La filière de santé nationale DéfiScience, a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan national Maladies Rares. Elle a pour … Lire la suite
Présentation du Projet GénIDA
Le Pr. Jean-Louis Mandel, fondateur du projet Genida, vous présente ce projet participatif sur la génétique de la déficience intellectuelle et des troubles du spectre autistique. Filmed by Pr Richard Welter (University of Strasbourg) Le Pr. Jean-Louis Mandel, fondateur du … Lire la suite
e-Workshop international X-Fragile et Maladies associées
Les 18 et 19 mars 2021 En partenariat avec la Filière DéfiScience, l’association Fragile X France organise, dans le cadre de son trentième anniversaire, un e-workshop internationnal dédié au syndrome X Fragile et aux maladies associées à la … Lire la suite
Conférence sur les troubles du neurodéveloppement par le Pr Vincent des Portes
Publié le 4 juin 2020 Dans le cadre de la semaine du Cerveau 2019Conférence sur les troubles du neurodéveloppement par Vincent des Portes. Le site Cortex Mag cherche à éclairer le grand public sur les enjeux de la recherche … Lire la suite
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
10h : Ouverture de la journée et présentation de l’Association Française White-Sutton Karine Jobard Garou, présidente de l’Association Française du syndrome de White-Sutton 10h15 : Présentation du syndrome de White-Sutton Laurence Faivre, médecin généticien coordinatrice du centre de référence … Lire la suite
Journée Internationale des Maladies Rares 2021
La 14e journée internationale des maladies rares aura lieu dimanche 28 février 2021 . Au vu du contexte sanitaire, la mobilisation se fera sur les réseaux sociaux. L’Alliance française qui coordonne la journée dans l’hexagone, a eu à coeur … Lire la suite