La situation de handicap, a fortiori celle des handicaps rares à composante épilepsie sévère, est une situation éprouvante, une difficulté existentielle intense et durable : elle est à l’origine d’une souffrance psychique inévitable.

Or, une détresse loin d’être inévitable peut se greffer sur cette souffrance, en conséquence non seulement de prises en charge inadaptées, de maladresses des professionnels, des inadéquations ou des discontinuités, mais également du fait d’actions délibérées, pensées comme étant bienveillantes ou techniquement justifiées, qui se révèlent être source d’une souffrance psychique surajoutée pour le sujet et ses aidants. Cette souffrance psychique surajoutée est, pour sa part, loin d’être inéluctable : elle nécessite une mobilisation pour l’éviter et un accompagnement des professionnels. Tel est le fondement de notre projet.

Par cette recherche-action, nous avons cherché  à répondre à la question suivante : quelles sont les configurations susceptibles de générer de la souffrance psychique surajoutée chez les personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère soignées/accompagnées, et par extension chez leurs aidants familiaux, et comment ces configurations peuvent être modifiées par les professionnels pour la prévenir, l’atténuer ?

Pour en savoir plus:RAPPORT-Dimpsy-BAT-mai-2018allege