Dans la continuité des précédents schémas, il apparait important de poursuivre les efforts engagés au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, en termes d’organisation et de qualité des réponses, et d’intégrer pleinement les handicaps rares dans le champ des politiques publiques.
Le deuxième schéma a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situationde handicap rare avec douze équipes relais handicaps rares (ERHR) et la création d’un quatrième centre national de ressources handicaps rares (CNRHR) à composante épilepsie sévère (FAHRES), et d’organiser la coopération au travers du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).
Afin de répondre aux besoins de coopération, d’innovation et de technicité dans les réponses à mettre en œuvre au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, le deuxième schéma a promu l’organisation en dispositif intégré handicaps rares (DIHR), représenté par le GNCHR, les CNRHR et les ERHR, afin d’articuler les échelons nationaux, régionaux et de proximité.
Le troisième schéma doit inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques du handicap et consolider les progrès apportés par l’organisation de l’offre en prenant en compte l’évolution du contexte institutionnel et les orientations des politiques publiques, notamment dans leur dimension inclusive.
L’organisation des réponses sociales, médico-sociales en lien avec le secteur sanitaire, dans un contexte en évolution, nécessite la poursuite des efforts engagés pour un accès facilité à l’offre, l’émergence de nouvelles compétences et l’innovation dans les réponses afin de mieux satisfaire les personnes et les besoins de compensation spécifiques que recouvrent les situations de handicap rare dans leur diversité, notamment en termes de communication ou de prévention des « comportements problèmes ».
Du fait de la rareté et de la spécificité des situations de handicap rare, de l’éloignement des ressources expertes et de la nécessité de combiner technicité et proximité, l’organisation et les modalités de réponses se situent à un niveau national. Il prend appui sur les politiques régionales conduites par les agences régionales de santé (ARS) en lien avec les conseils départementaux (CD).
Les situations de handicap rare nécessitent de développer la connaissance en termes de compréhension des interactions, des déficiences et de l’environnement, en prenant en compte les savoirs expérientiels des personnes et de leurs proches aidants1.
Le troisième schéma s’inscrit dans les avancées et les ambitions des deux précédents avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité. Il vise à consolider l’organisation actuelle et à accompagner la transformation de l’offre médico-sociale au bénéfice et avec les personnes en situation de handicap rare et leurs proches aidants. Il s’appuie sur une logique de parcours et de continuité des services.
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