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Webinaire Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS - Regarder le replay
Événement
La HAS est heureuse de vous présenter le replay de son Webinaire du 26 janvier 2021.
« Polyhandicap : décryptage des recos de la HAS »
Et sa foire aux questions (FAQ).
Définition du polyhandicap
La définition (cf. article D. 312-0-3 5° du CASF) mériterait d’évoluer au regard des dernières données scientifiques, notamment en ce qui concerne les troubles du neurodéveloppement. Actuellement, différents groupes de travail, équipes de recherche, équipes médicales européennes sont à l’œuvre pour une internationalisation de la définition de ce que nous appelons en France le polyhandicap.
En ce qui concerne la situation de polyhandicap ou de la personne polyhandicapée, il n’y a pas à ce jour de terme arrêté. Les deux termes figurent dans l’argumentaire afin de respecter les écrits des différents auteurs. Concernant la recommandation, les experts du groupe de travail ont préféré retenir le terme de personne polyhandicapée puisque la lésion cérébrale grave et précoce, généralement avant l’âge de 2 ans, n’est pas liée à l’environnement.
Accueil et accompagnement
L’accueil conjoint de public présentant des situations de handicap différentes implique de conduire des évaluations fonctionnelles pluridisciplinaires pour proposer un accompagnement personnalisé adapté. Une attention particulière doit être portée aux moyens de communication à développer. Ils sont propres à chaque personne.
La mise en œuvre du virage inclusif ou encore la diversification des solutions d’accompagnement relève d’abord de la politique territoriale des tutelles et financeurs qui vont notamment pouvoir favoriser une nouvelle organisation/articulation des ressources existantes (sanitaires, sociales, médico-sociales, spécialisées ou généralistes, etc.). Dans le cadre des phases de transition dans le parcours d’accompagnement et tout particulièrement au moment du passage du dispositif « enfants » au dispositif « adultes », il est recommandé de travailler les orientations bien en amont, avec la personne polyhandicapée et sa famille. Cela nécessite également « de rechercher les solutions multimodales existantes sur le territoire afin d’accéder à la palette la plus diversifiée possible » pour répondre aux besoins et attentes spécifiques. Ces réponses doivent prendre en compte la diversité des lieux (domicile, structures médico-sociales, sanitaires, etc.), des temporalités (accueil temporaire, séquentiel, la journée, la nuit ou les deux), des besoins de soutien des aidants familiaux, etc. Cela peut impliquer pour l’établissement ou le service qui accompagne des personnes polyhandicapées de développer de nouvelles modalités de réponses en soutien à ces évolutions : SSIAD (renforcé), hospitalisation à domicile (HAD), équipes mobiles, etc. La réflexion sur l’accueil modulaire nécessite de penser l’accueil autrement.
Évaluations et méthodes
Le document thématique « Les dimensions fonctionnelles » propose des recommandations sur les évaluations et les rééducations à mettre en place pour favoriser le développement des compétences de la personne polyhandicapée en matière de communication et d’habiletés sociales, de cognition et d’apprentissages, de sensorialité et de motricité. Les évaluations sont particulièrement complexes chez la personne polyhandicapée du fait de l’intrication de ses troubles et de ses modalités de communication qui lui sont singulières. Il y a peu d’outils validés qui s’adressent spécifiquement à ce public. L’équipe médicale et paramédicale va devoir utiliser différentes échelles et grilles d’évaluation. Mais surtout cela va demander de s’appuyer sur une observation partagée des différents professionnels de l’équipe pluridisciplinaire (y compris l’équipe éducative) et l’observation des familles.
En matière d’intervention rééducatives, les recommandations ne préconisent pas « nommément » des méthodes parmi la palette d’outils existants, car la grande majorité n’a pas fait l’objet d’évaluations scientifiques apportant des preuves suffisamment solides de leur efficacité auprès du public polyhandicapé. Cependant, l’argumentaire de la recommandation mentionne des articles sur des méthodes et outils existant en France et à l’étranger. La publication de l’Inserm « Déficiences et handicaps d’origine périnatale : dépistage et prise en charge » (Inserm (dir.) ne fait pas de recommandation mais elle répertorie des méthodes intensives de prise en charge des handicaps moteurs et polyhandicaps. Enfin, dans le cadre de la cadre de la stratégie de transformation de l’offre médico-sociale (2017-2021) [Lien vers la stratégie quinquennale], la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) réalise actuellement un rapport relatif aux outils et méthodes de communication pour les personnes polyhandicapées correspondant à la Fiche Action n°13 « Favoriser la communication des personnes polyhandicapées ».
En revanche, la recommandation pose un certain nombre de principes d’intervention. Par exemple, certaines conditions favorables doivent être réunies pour toute situation d’apprentissage, des moments d’attention de la personne, une installation physique confortable, la prise en compte des spécificités sensorielles. De même, les interventions doivent s’appuyer sur des objectifs définis, s’inscrire dans un programme structuré, avec des actions répétées et régulières dans le temps et faisant l’objet de réévaluations fréquentes.
Moyens de communication
L’objectif principal de la formation des équipes à la communication est de permettre à chaque personne d’être au maximum actrice de ses choix, de ses volontés, de ses refus, de ses besoins. Pour cela, il faut qu’elle soit comprise par le maximum de gens, en évitant autant que possible les interprétations. Ainsi, former les équipes à la communication, c’est aussi faciliter leur quotidien pour éviter de se sentir potentiellement dans l’erreur quant à cette interprétation, c’est favoriser tous les apprentissages de la personne polyhandicapée et lui permettre de toujours progresser.
Rien n’est figé et les moyens de communication peuvent évoluer tout au long de la vie, les équipes peuvent proposer et choisir divers supports, aussi bien individuels que collectifs, communs ou non à l’ensemble de la structure. L’essentiel est surtout que chacun s’empare du projet défini.
Il faut même encourager cette communication multimodale, dans les limites des compétences de la personne. Même si la personne possède et utilise de façon efficace un outil de Communication améliorée et alternative (CAA), il faut toujours l’encourager à faire des gestes, à effectuer des désignations. L’objectif doit rester l’efficacité de la communication, peu importe le moyen !
Scolarité
La scolarisation des enfants polyhandicapés est abordée au sein du document thématique sur les « dimensions fonctionnelles », dans le chapitre « cognition et apprentissages ». Les recommandations sur la scolarité portent en particulier sur la nécessité de proposer un projet personnalisé de scolarisation à chaque enfant polyhandicapé, que cette dernière se déroule dans une unité d’enseignement interne ou externalisée et qu’elle comprenne ou non des temps d’inclusion scolaire. Ce projet repose sur des évaluations cognitives, motrices et sensorielles et comprend des objectifs précis d’apprentissage, régulièrement évalués et réajustés. Les recommandations portent également sur les conditions à réunir dans le cadre d’une inclusion scolaire, et en particulier sur l’utilisation par les différents interlocuteurs de l’élève polyhandicapé des moyens de communication adaptés. Parallèlement aux travaux de la HAS, la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) a publié un cahier des charges des unités d’enseignement pour les élèves polyhandicapés.
Des travaux sur la scolarité concernant les enfants en situation de handicap et les enfants accompagnés par le dispositif de l’aide sociale sont en cours de finalisation (publication prévue au premier semestre 2021), Cf. Note de cadrage
Prise en charge de la douleur
Le premier chapitre de la thématique « santé » est consacré spécifiquement à la question de la douleur chez la personne polyhandicapée. Il y est recommandé notamment de porter une attention particulière à l’expression de la douleur de la personne polyhandicapée et à sa modification lors des périodes post-opératoires ou à la suite d’une modification de traitement. À la fin de cette partie, plusieurs exemples d’échelles d’hétéroévaluation de la douleur sont proposés.
Pour aller plus loin :
Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux, Saint Denis, 2017.
Coordination et mise en œuvre
Les notions de besoins et attentes ainsi que celles de parcours de vie de la personne polyhandicapée invitent à penser un accompagnement global et un environnement plus large que celui du domicile et de l’établissement/service. Cela inclut des compétences en interne et d’autres sur le territoire qui permettront d’aborder plusieurs dimensions : la santé et le parcours de soin des personnes en situation de handicap, les évaluations fonctionnelles etc.
La HAS recommande deux types de coordination. En premier lieu, en interne entre professionnels puis, en second lieu, elle recommande de construire des collaborations et de mettre en place des partenariats avec les différents acteurs du territoire et notamment en ce qui concerne les soins (thématique « santé ») et le vieillissement (thématique « transition et fin de vie »). Par exemple, si un transfert en milieu hospitalier s’avère nécessaire, la coordination est fondamentale et est plus largement détaillée dans la thématique « La santé » des recommandations et de l’argumentaire [Lien vers l’argumentaire].
Pour aller plus loin :
Anesm, Pratiques de coopération et de coordination du parcours de la personne en situation de handicap, Saint-Denis, 2018.
Anesm, Ouverture de la structure sur à et sur son environnement, 2008.
La HAS est une autorité scientifique indépendante qui émet des recommandations de bonnes pratiques professionnelles visant à améliorer la qualité de l’accompagnement. Les recommandations sont fondées sur la mobilisation d’une triple expertise scientifique, professionnelle et expérientielle. Elles s’appuient sur la synthèse rigoureuse des données de la littérature, de l’état des pratiques et des attentes et des savoirs des personnes concernées et dessinent ainsi les pratiques connues comme permettant un accompagnement de qualité.
Cependant, elle ne détermine pas les moyens à mobiliser pour le faire. Cela relève des autorités publiques qui planifient et financent l’activité de ces établissements et services. Ces mêmes autorités gèrent l’organisation de la formation initiale de ces professionnels et animent la politique médico-sociale des territoires (par exemple décident de la création de places, d’équipes mobiles ou de centres de ressources), etc.
Il est important de préciser que ces recommandations se veulent les plus exhaustives possibles afin de couvrir la diversité des publics et des modalités d’accompagnement, ainsi que les réalités contrastées des territoires. Ces recommandations sont à examiner par conséquent dans le cadre du contexte spécifique de l’établissement et du service concerné et peuvent nourrir le dialogue de gestion entre les structures et leur autorité.
Vieillissement et fin de vie
La sévérité globale du polyhandicap augmente avec le vieillissement en raison de l’aggravation de l’atteinte neurologique et de la diminution de l’autonomie liée aux différentes comorbidités. L’avancée en âge de la personne polyhandicapée est aussi corrélée avec celle de son entourage familial, ce qui n’est pas sans impact sur projet de vie (visites, retour à domicile, protection juridique, deuil, etc.). De plus, à tout âge, la personne polyhandicapée peut être confrontée à des décompensations, soit transitoires, soit conduisant à un décès prématuré. Un document thématique est consacré aux « transitions et fin de vie », comprenant des recommandations précises sur l’évaluation du vieillissement et l’adaptation de l’accompagnement, ainsi que sur les soins palliatifs et l’accompagnement à la fin de vie.
Les aidants
L’accompagnement des aidants est décrit dans le document thématique « les professionnels et la famille », même si leur rôle et leur place sont rappelés tout au long des différents documents. Ces recommandations mettent en évidence l’importance de tenir compte de la singularité de chaque famille en fonction de sa situation. Elles insistent sur la nécessité de prendre en compte l’expertise des familles et d’installer une communication et un partage des informations entre les familles et les professionnels. Une large partie est dédiée aux différents besoins de soutien des familles et des ressources mobilisables sur les territoires pour y répondre sont citées (ex : centre de ressources, plateforme d’accompagnement et de répit, équipes relais « handicap rare », groupes de paroles d’aidants, etc.). Enfin, il est rappelé la place de la fratrie de la personne polyhandicapée et l’importance de permettre aux familles de participer à la vie de la structure dans laquelle est accompagné leur proche polyhandicapé.
Pour aller plus loin :
Anesm, Le soutien des aidants non professionnels (aidants de personnes âgées, d’adultes handicapés ou d’adultes souffrant de maladie chronique, vivant à domicile), 2015
Divers
Ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles s’inscrivent dans le cadre de la stratégie nationale quinquennale de transformation de l’offre médico-sociale (2017-2021). Ces recommandations s’articulent autour de plusieurs publications, à savoir le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) qui s’adresse aux professionnels de santé et un cahier des charges sur les unités d’enseignement pour les élèves polyhandicapés, publiés respectivement en mai et juillet 2020. Ces recommandations de bonnes pratiques professionnelles seront complétées par un rapport de la CNSA centré sur les méthodes et outils de communication de la personne polyhandicapée. De plus, une expertise collective de l’Inserm doit débuter prochainement et s’appuiera, entre autres, sur la littérature scientifique de l’argumentaire de la Haute Autorité de santé.
Le référentiel d’évaluation de la qualité des ESSMS est actuellement soumis à la consultation publique. Il s’appuie sur des orientations stratégiques, définies en amont de son élaboration, et poursuit une approche centrée sur la personne accompagnée.
Les objectifs fixés sont déclinés en critères d’évaluation. Ces derniers feront l’objet d’une fiche détaillée indiquant le champ d’application, la méthode et les moyens d’évaluation associés (entretiens, observation et/ou revue documentaire), ainsi que les références (références législatives et règlementaires, recommandations de bonnes pratiques professionnelles, et autres sources utiles).
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles doivent donc permettre aux professionnels de progresser dans leurs pratiques et de répondre aux exigences posées par le référentiel d’évaluation de la qualité, dans l’objectif de renforcer la qualité de l’accompagnement des personnes.
Programme :
- Contexte & principe des recommandations
- Exemples de messages essentiels : la personne actrice, la famille, les professionnels, la communication & et vie quotidienne
- Temps d’échanges questions/réponses
Avec l’intervention de Laura Licart, orthophoniste, membre du groupe de travail, Christiane Jean-Bart, cheffe de service et Sophie Guennery, cheffe de projet, service recommandations de la HAS.
Cette conférence en ligne s’adresse en priorité aux équipes professionnelles (directeurs, professionnels éducatifs, paramédicaux, de santé, etc.) et aux familles.
Équipe projet HAS pour ces recommandations : Christiane Jean-Bart, cheffe de service recommandations, Sophie Guennery, Carole Peintre, cheffes de projet, Pascale Firmin, assistante de gestion, Sophie Neuvière, documentaliste, Laurence Frigère, aide documentaliste et Floriane Gastro, service juridique.
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