PRÉSENTATION DES ATELIERS

ATELIER 1

Le quotidien dans une MAS, entre liberté des résidents et contraintes institutionnelles

ANIMATRICES : Valérie ZANIN / Corinne BAILLY

Pour une personne accompagnée en MAS, le quotidien de vie constitue chaque moment de son parcours de vie, parcours de vie qui doit être au sens des Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) dans une qualité de vie.
Cette qualité de vie, l’OMS la définit comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement ».
Une proportion importante des personnes accueillies en MAS ou en FAM est en situation complexe de handicap. Le décret du 20 mars 2009 (article D. 344-5-1 du Code de l’action sociale et des familles) indique que « ces personnes présentent une situation complexe de handicap, avec altération de leurs capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne ». Elles sont en situation de grande dépendance ou de grande vulnérabilité, et ont besoin d’un accompagnement dans les actes essentiels de la vie quotidienne et pour communiquer.
Trois éléments rendent compte de l’exigence d’une réflexion éthique qui fonde l’action des professionnels dans le secteur social et médico-social :
– la vulnérabilité des personnes accueillies ou accompagnées et les situations problématiques qui en découlent,
– l’articulation entre les dimensions individuelles et collectives dans le travail d’accompagnement et l’intervention de professionnels relevant de disciplines différentes,
– le caractère évolutif du travail médico-social dans l’accompagnement au quotidien.

« Une réflexion éthique vise à déterminer le « bien agir » en tenant compte des contraintes relatives à des situations déterminées »^[1].
Il faut sans cesse évaluer ce qui est de l’ordre de la contrainte, de l’empêchement, de l’interdit, de la sécurité ou des besoins essentiels et ce qui est de l’ordre du désir, du projet, du souhait, des attentes.
La vulnérabilité des personnes accompagnées en MAS pose la question du soin, qui doit s’articuler avec les autres besoins de la personne tels que la vie sociale, la citoyenneté, les activités dans une approche globale, autrement dit écologique.
De nombreux principes sont en tension, ainsi qu’en témoignent par exemple les couples suivants :
– capabilité et vulnérabilité
– liberté et sécurité
– protection et émancipation (autonomie)
– prévention et correction des effets de l’exclusion
– individualisation de l’accompagnement et recherche de la cohésion sociale
– exercice de la citoyenneté et mise en œuvre de mesures contraintes
– personnalisation de l’accompagnement et règles de la vie collective. 

L’objectif de cet atelier sera de développer une réflexion pour à la fois identifier l’ensemble des questionnements et les leviers pour agir : interdisciplinarité et coordination des professionnels, projet personnalisé, évaluation des besoins des personnes, soutien à la communication, l’expression, la participation, compréhension de l’environnement…
La base des échanges aura comme point de départ les Recommandations de bonnes pratiques professionnelles et s’appuiera sur des présentations de cas. Il sera question de travailler la gestion des paradoxes qui ne se posent pas de la même manière selon les profils cliniques mais qui doivent se traiter sur le même plan éthique dans une volonté de soutien des capabilités et la défense des droits.

[1] Définition retenue par l’ANESM dans la RBPP – Définition de J.-J. NILLÈS, prenant en compte des travaux de A. BADIOU et de P. RICOEUR

ATELIER 2

La place des aidants, au sein de l’établissement et en dehors

ANIMATEURS : Claude CALERO / Claire GARCIA

Habiter en établissement, c’est vivre dans un environnement particulier. Entourées au quotidien par des professionnels, les personnes construisent aussi leur rapport au monde et leur équilibre personnel dans la qualité des liens établis avec leurs pairs et leur famille.
Vivre en établissement, c’est parfois être accompagné par une équipe de professionnels pendant des dizaines d’années. Mais il ne faut pas se tromper, ces liens si particuliers que les professionnels tissent avec les personnes seront toujours différents de ceux qui les lient avec les membres de leur famille, quelle que soit l’empathie des professionnels. Sur ce point, les professionnels sont très au clair. Ils appréhendent d’ailleurs le rôle indispensable des aidants qui accompagnent leur proche à partir d’un savoir profane mais expérientiel très précieux. La difficulté est alors de faire vivre en harmonie la place et le rôle de chacun autour de la personne.
Autrement dit, pour des personnes en situation de handicap, le rapport aux autres, aux pairs et aux aidants est nécessaire et indispensable. Accompagner les personnes nécessite de prendre en compte cet aspect et de l’animer. La communication avec l’entourage, la construction de la confiance entre intervenants professionnels et aidants, l’ajustement de la posture pour que chacun soit à la bonne distance est un travail permanent, d’une technicité fine mais souvent peu formalisée.
Utiliser des outils de communication et de transmission sur le quotidien des personnes dans le respect de leur volonté, associer les familles à la construction du Projet Personnalisé, animer le Conseil de Vie de Sociale sont autant d’enjeux clés à la réussite de ces coopérations.
Parfois des espaces sont nécessaires pour soutenir les accords, travailler les oppositions, traiter les incompréhensions entre l’ensemble des personnes qui forment l’entourage de la personne concernée. Se surajoutent les problèmes de distance géographique mais aussi l’avancée en âge des personnes et des aidants eux-mêmes.

L’objectif de cet atelier sera de traiter ces enjeux autour de la rencontre entre les savoirs expérientiels des proches et des savoirs professionnels. Faisant l’hypothèse que cette complémentarité des regards, des évaluations, des solutions est un atout pour le soutien des capabilités des personnes, leur épanouissement et le maintien ou le gain de compétences.
Pour réussir, de nombreux postulats sont nécessaires. Après avoir clarifié la notion « d’aidant », les intervenants de cet atelier présenteront leur expérience où après des approximations, des tâtonnements, des essais et des erreurs, des incompréhensions et parfois des désaccords, cette coopération a pu se mettre en place, permettant aux aidants et aux accompagnants professionnels de se situer chacun dans leur rôle pour le bien-être de la personne concernée.

ATELIER 3

Soutenir les souhaits et désirs de la personne accompagnée, mais comment décrypter ?

ANIMATEURS : Sandrine TURBET-DELOF / Patrick TARIOL

Depuis la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, la place de la personne a été remise au centre de l’action. Il s’agissait alors de s’éloigner d’une logique d’infantilisation et de placer la personne en tant qu’acteur et citoyen, apte à donner son avis, à coopérer, voire coconstruire ce qui lui est proposé en matière de soins comme d’accompagnement. Les Conseils de la Vie Sociale en sont la partie émergée.
Être à l’écoute des besoins, des désirs, mais aussi des souffrances de chacune et chacun ; puis adapter les réponses en fonction des capacités et des difficultés de chacun est un enjeu permanent de l’accompagnement des personnes en situation de handicap.
Il paraît aisé de répondre lorsque les besoins sont clairement exprimés, mais la plupart du temps, il s’agit pour les professionnels de décrypter, décoder, interpréter, en n’étant jamais certains que cette interprétation soit tout à fait exacte et que la réponse soit tout à fait adaptée. L’écoute active, en questions ouvertes, en communication non verbale, en aide à l’expression des émotions est déterminante.
Notons que parfois, les besoins exprimés par les personnes bousculent l’entourage de la personne, professionnels comme aidants. Recueillir, comprendre et favoriser l’expression demande non seulement de l’écoute et de l’observation, mais aussi et surtout d’être attentifs à adopter une attitude positive dans ce dialogue. Et même en étant vigilants, les professionnels sont conscients que l’expression de la personne accompagnée restituée n’est pas certaine à 100 %. Ici, il est nécessaire de travailler sur les temporalités. Les objectifs du projet vus par le résident et les nécessités de service ou l’expérience des accompagnants peuvent s’opposer, rarement sur leurs fondements, mais régulièrement sur les étapes nécessaires à la réalisation de ces objectifs. Des tensions et des incompréhensions peuvent apparaître et l’important alors est qu’elles n’annihilent pas la démarche.
Être parent d’une personne lourdement handicapée renforce chez certaines familles le sentiment de protection envers l’adulte fragilisé, ce qui rend encore plus difficile le fait d’aborder le travail de réflexion autour de son autonomie. Les familles, comme professionnels, doivent décrypter, décoder, interpréter, chacun dans leur propre subjectivité. De ce fait, parfois l’expression des personnes concernées n’est pas traduite de la même manière par l’entourage et les accompagnants professionnels, à l’origine de tensions ou d’incompréhension.
La pandémie de COVID-19 et le confinement ont profondément bouleversé la vie des quelques dix millions de personnes handicapées en France. Entre inquiétudes pour leur santé, manque de masques et débrouille, personnes accompagnées, professionnels et familles ont tous rencontré des difficultés. Le confinement, immensément long a rappelé à tous, au-delà de certaines habitudes, que la personne accompagnée pouvait s’opposer à une visite, en refusant d’être amenée vers ses proches. En effet, ces visites ne pouvaient se faire « qu’à la demande des résidents ». Autrement dit, il serait nécessaire de compléter le titre de ces journées « viens chez moi SI JE VEUX, mais ne viens pas si je ne t’y autorise pas ! ». Comment explique-t-on alors à une mère que son fils exprime le fait qu’il ne veut pas la voir ?
D’autres situations bousculent les certitudes de ceux qui reçoivent l’expression des personnes accompagnées. Le désir d’enfant des personnes en situation de handicap définit de nouveaux enjeux entre la personne concernée, son entourage, les professionnels qui l’accompagnent et ce potentiel futur nouveau-né. Le désir d’habiter hors les murs d’une institution est aussi une grande question qui inquiète parfois à juste titre, parfois de manière excessive, ceux qui entourent les personnes concernées.
À partir de différentes situations et par la présentation d’outils spécifiques, l’objectif de l’atelier sera de comprendre et d’analyser les tensions entre l’expression des personnes, la manière dont on la reçoit, la manière dont on l’accepte, et ce qu’on en fait.

ATELIER 4

Foyer de vie, foyer d’hébergement, construire son habiter à partir d’une notification MDPH

ANIMATEURS : Ludovic DOS SANTOS / Nathalie GAUZIN / Marc LACOME

L’objectif de cet atelier est de décrire et d’appréhender les processus à l’œuvre dans une triple tension improbable pour un profane (handicap/capacité au travail/habiter) générant des paradoxes continus.
Un Foyer de Vie, comme un Foyer d’Hébergement, accompagne les personnes dans un périmètre déterminé. Être accompagnée dans ce périmètre permet à la personne de s’inscrire dans un projet d’habiter. Mais dès que les situations des personnes changent, elles précarisent leur droit à se maintenir dans leur lieu de vie. C’est le cas, par exemple, quand leur état de santé se détériore, que ce soit en termes de santé physique ou psychique, réduisant leur capacité à agir et la possibilité de maintenir leur accompagnement. Les transitions sont des étapes sensibles.
L’accès d’un jeune à un lieu de vie qui marque l’accès à l’âge adulte est clairement différent de celui d’un jeune en établissement de l’enfance qui habite chez ses parents et est hébergé en ESMS.
La retraite est aussi un grand enjeu. Comme tout travailleur, la personne en situation de handicap doit faire valoir ses droits à la retraite. Toutefois, si son lieu de vie est conditionné par le fait qu’elle travaille, que se passe-t-il alors pour elle ? Après avoir vécu parfois des dizaines d’années dans ce lieu, qu’il soit collectif ou individuel, elle doit partir, être orientée vers des dispositifs qui sont encore à construire ou consolider (PHV, EHPAD…). Le problème est profond car nombre d’unités sont créées afin de pallier ces situations sans réellement être encore inscrites dans une politique publique claire et cohérente. On peut d’ailleurs déplorer ce manque d’anticipation, car depuis 20 ans et les premiers travaux s’intéressant aux personnes vieillissantes en situation de handicap, notamment ceux du CREAI Languedoc-Roussillon, les enjeux et les besoins sont connus de tous.
Un regard naïf sur ces trajectoires conditionnées par la notification MDPH et la capacité de travail interrogerait alors la manière de promouvoir le pouvoir d’agir, ou dans un autre vocable l’autonomie et ne parlons pas de la continuité de parcours.
Soulignons aussi, qu’au sein des établissements, les personnes accompagnées ont des profils multiples. Si le handicap est apparu dans l’enfance, les enjeux ne sont pas les mêmes que s’il est apparu du fait d’un accident de la vie. Si le handicap est psychique ou physique, l’accompagnement est différent.
Seront aussi appréhendées les questions autour des modes d’habitat collectif, de colocation, en appartement au sein d’un collectif et en appartement « en diffus ». Ce panel d’offres est un support utile aux professionnels pour permettre aux personnes de se saisir d’opportunités pour exercer leur pouvoir d’agir.
Le système fait finalement fonctionner les FV et FH comme des lieux de passage, au sein desquels on entre, on y vit pendant parfois des dizaines d’années mais aussi dont on sort.
Cet atelier a pour ambition de traiter ces questions, de partager des expériences de terrain de professionnels et d’entendre le point de vue de personnes concernées au travers de récits de vie.

ATELIER 5

Habiter un établissement, vivre dans un territoire

ANIMATEURS : Frédéric VANDAMME, Antoine FRAYSSE

Droit commun, milieu ordinaire… Ces deux expressions, largement utilisées par les acteurs de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, revêtent pourtant une connotation particulière : qu’est-ce que le droit commun dans une République où les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit ? Qu’est-ce que le milieu ordinaire dans une société où il est reconnu à chaque citoyen les mêmes droits, dans une nation qui condamne toutes formes de discrimination ?
Ces deux expressions donnent ainsi le sentiment d’une frontière entre différentes catégories de citoyens, des quelconques, des ordinaires, des banaux, et d’autres extraordinaires, bénéficiant d’un droit dérogatoire aux autres communs.
L’admission en établissement, qui constitue un logement, est telle que « l’usager » prend dès lors le statut de résident. Est-ce que l’institution dans son caractère collectif serait un logement hors du commun ? Qu’en serait-il de toutes les colocations, de toutes ces familles qui habitent sous un même toit, où « chez soi » est aussi « chez l’autre » avec les contraintes, droits, devoirs, obligations, bonheurs, plaisirs et désagréments qui en résultent.
Le résident habite donc l’institution, vit dans son territoire où il rencontre ses voisins, qu’il invite parfois (ou se fait à son tour inviter), il est client des commerces, il supporte les sportifs de sa ville, il est membre des associations locales, il est électeur et peut participer au choix de son maire.
Dès lors, comment penser un projet d’établissement qui permette véritablement cette pleine reconnaissance de l’égalité des droits « ordinaires » ? Comment aider et agir pour que le commerçant accueille celui qui achète, et plus seulement celui qui accompagne ? Comment apprendre à faire la queue au cinéma sans se prévaloir d’un passe-droit pour son statut de situation de handicap ? Quelles relations avec nos élus qui en appellent à leurs suffrages ? Avec nos associations et clubs locaux pour l’accueil de bénévoles, de supporters ou de membres ?    
À travers le témoignage de professionnels de la MAS L’ORRI, et du témoignage de personnes concernées, cet atelier a pour ambition d’ouvrir le débat sur les apports de l’action des professionnels de MAS/FAM/FH sur l’environnement des personnes, sur le territoire d’implantation de l’établissement pour permettre aux personnes accompagnées d’être libres de leurs choix et participer pleinement à la vie de leur territoire.

ATELIER 6

Travailler en établissement : conjuguer les écarts entre représentations, formations, pratiques, et les possibles d’intervention

ANIMATEURS : Yvonne RIBA / Lysiane ASCOLA

La loi 2002-2 est venue poser un cadre légal et des outils de contrôle qui encadrent la prise en charge et l’accompagnement des résidents en structures médico-sociales.
Dès leur admission, l’établissement devient leur habitat et eux deviennent des résidents.
Les professionnels viennent donc travailler au domicile de ceux-ci.
Les formations professionnelles amènent des apports théoriques, des connaissances, des savoir-faire, mais nombreux sont les écarts entre la théorie et la pratique, d’autant plus dans nos métiers de l’humain.
Qu’en est-il de l’apprentissage de la posture professionnelle et du savoir-être ?
Le cadre réglementaire et les outils de la loi sont connus des apprenants, mais l’essentiel est de faire du lien entre ces outils et leur application concrète dans le quotidien du résident et de lui permettre d’exprimer ses désirs, ses envies, ses besoins, ses attentes…
La relation qui se noue, entre les professionnels et les résidents dans l’accompagnement au long court, permet d’avoir une connaissance fine de la personne, mais cette connaissance n’est-elle pas parfois un frein aux possibles ? Ce lien demande de garder une juste distance ? Une juste proximité ?
L’arrivée de jeunes professionnels aves beaucoup de possibles réalisables ou non permet une nouvelle perception du résident, dans l’évaluation de ses capacités et compétences.
L’expérimentation prend alors toute sa place dans l’accompagnement, les pratiques sont questionnées.
La bienveillance des professionnels en poste, leur soutien, leurs explications, leurs questionnements sur la cohérence entre les propositions faites et le PAP du résident font la richesse du travail d’équipe.
Pour autant, au bout d’un certain nombre d’années, comment continuer à exercer ce métier en gardant l’envie, la fraîcheur, l’entrain, la motivation ? Comment faire que les prestations proposées restent innovantes, créatives et réalistes et centrées sur les souhaits et potentialités des personnes tout en osant ouvrir de nouvelles portes ?
Comment faire pour articuler les connaissances, les savoirs, les idées de l’ensemble des professionnels qui interviennent dans l’accompagnement des résidents ?
Deux temps permettront de mettre en exergue ces problématiques. Le premier s’appuiera sur un regard croisé de professionnels formés dans les années 2000 ou avant et d’autres tout juste issus de leur formation. Ce temps voudra expliciter la manière dont les savoirs issus de la formation viennent se confronter aux réalités de terrain. Il sera question ici de comprendre les modalités de collaboration entre les professionnels permettant de construire des accompagnements positifs pour les personnes, malgré les différences de représentations, d’expériences et de savoirs.
Le second temps sera consacré à la cuisine. Habiter dans un établissement, c’est aussi manger dans l’établissement. Il sera question ici, de décrire la place et le rôle de ces professionnels, qui ne sont pas formés à l’accompagnement mais qui pour autant agissent au sein de la structure, souvent de manière directe avec les résidents et les professionnels de l’accompagnement.
Il sera question dans cet atelier de la construction des professionnalités, du travail de coopération et de la construction des savoirs expérientiels issus de la pratique.